□ 劉躍先

孤獨(dú)癥就是孤獨(dú)癥譜系障礙的簡稱（又稱為自閉癥），是一組起病于受精卵、胎兒、嬰幼兒發(fā)育早期、不同程度地影響兒童發(fā)展的復(fù)雜神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀包括社會交往、交流障礙和重復(fù)刻板行為、興趣狹窄，這些暫無藥物可以治愈。長期以來，學(xué)者普遍認(rèn)為多數(shù)孤獨(dú)癥娃娃成年后不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作能力，成為家庭和社會的沉重負(fù)擔(dān)，但是近年越來越多的研究表明，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可以顯著改善孤獨(dú)癥娃娃的生活質(zhì)量。根據(jù)相關(guān)報(bào)道，世界范圍內(nèi)的孤獨(dú)癥患病率在逐年上升，估計(jì)全球患病率在1%左右，患者至少7 800萬人，成為患病數(shù)增速最快的世界衛(wèi)生問題之一。我國報(bào)道2013年孤獨(dú)癥患病率為0.7%。所以全面了解孤獨(dú)癥顯得非常重要。

問：娃娃日常生活中的哪些表現(xiàn)懷疑是孤獨(dú)癥呢？

1.　不（少）看：他的目光接觸異常，在1歲內(nèi)就開始表現(xiàn)出對物體的追視或者父母、代養(yǎng)人的逗哄等視覺注視缺乏或減少，對人尤其是人眼的注視、對視減少或者恍惚、游走，研究表明，已經(jīng)診斷為孤獨(dú)癥的娃娃2歲時(shí)對人眼的注視時(shí)長只有正常兒童的50%。沒有眼神的接觸，人與人之間的交往怎能繼續(xù)？

圖1：家長與娃娃對視與交流示范

2.　不（少）應(yīng)：包括呼喊他名字沒有反應(yīng)或者反應(yīng)不敏感和與人缺乏共同關(guān)注。有的娃娃對父母的呼喚充耳不聞、似耳旁風(fēng)，但是叫他吃東西、上街等感興趣的事情時(shí)，他有反應(yīng)，聽力檢查正常。叫名反應(yīng)不敏感的現(xiàn)象通常被家長較早發(fā)現(xiàn)，已被證明叫名反應(yīng)不敏感既可以從正常娃娃中識別出孤獨(dú)癥，又可以較好地分辨孤獨(dú)癥與其他發(fā)育異常的娃娃。另外，有的娃娃與人缺乏共同關(guān)注，就好比我們常說“和某某人沒在同一個頻道上”“沒有共同語言”一樣，我們用手指物體或者給他遞眼色，他不看、不關(guān)注、不理會、不回應(yīng)，孤獨(dú)癥娃娃一般在1歲多就表現(xiàn)出類似現(xiàn)象。

圖2：家長與娃娃指讀繪本——共同關(guān)注 

3.　不（少）指：就是娃娃缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作，無法對感興趣的東西提出自己的請求，不會用點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要，不會使用有目的的指向、手勢比劃表示自己需求等，細(xì)心的家長可能在娃娃1歲時(shí)就發(fā)現(xiàn)這些現(xiàn)象。

圖3：家長與娃娃玩“指五官”游戲

4.　不（少）語：多數(shù)孤獨(dú)癥娃娃遲遲不會說話或者說的詞匯量明顯少于正常同齡人，家長、代養(yǎng)人關(guān)注最多的也是娃娃說話問題，也是來兒童保健科就診的主要原因之一，對于這樣的娃娃我們首先應(yīng)該想到的是孤獨(dú)癥，但是有一部分娃娃被傳統(tǒng)的“貴人語遲”觀念耽誤。

圖4：家長與娃娃共同看繪本

5.　不當(dāng)：是指娃娃不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉案兄X異常。孤獨(dú)癥娃娃從1歲起可能會出現(xiàn)對于物品的不恰當(dāng)使用，比如把玩具“不厭其煩”的旋轉(zhuǎn)，把玩具車擺成“一排排”，對物品“百看不厭”、持續(xù)的觸摸、撫觸、聞嗅等，不同于一般娃娃對某種玩具的玩法。另外，言語的不當(dāng)也是現(xiàn)象之一，表現(xiàn)為言語的倒退現(xiàn)象，還發(fā)出難以聽懂、重復(fù)、無意義的語言等。

 圖5：家長與娃娃同玩拼數(shù)字游戲 

問：社交行為發(fā)育“不走尋常路”的娃娃是孤獨(dú)癥？

除了上面介紹的娃娃在早期某單一時(shí)間點(diǎn)的“五不（少）”異常表現(xiàn)外，還應(yīng)關(guān)注他連續(xù)發(fā)育的水平、速度和變化趨勢。早期發(fā)育“不走尋常路”是孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)指標(biāo)。已有研究表明，部分孤獨(dú)癥娃娃在1歲前“能說會比”，但此后發(fā)育軌跡出現(xiàn)異常，學(xué)習(xí)新技能能力下降。也有在6月齡前，與正常娃娃發(fā)育規(guī)律基本相同，但之后發(fā)現(xiàn)他缺乏目光注視和社交反應(yīng)性微笑、發(fā)聲頻率減少等。

此外，行為發(fā)育倒退的現(xiàn)象也需引起足夠重視。部分孤獨(dú)癥娃娃在生后1~2年發(fā)育軌跡正常，但隨后出現(xiàn)已經(jīng)獲得技能的喪失，包括語言、社交手勢、運(yùn)動等多個領(lǐng)域，發(fā)育倒退可能是忽然出現(xiàn)的，也可能是逐漸發(fā)生的。在孤獨(dú)癥娃娃中發(fā)育倒退的發(fā)生率約為30%，發(fā)生的平均年齡為19~21月齡。

圖6：家長與娃娃玩“躲貓貓”親子游戲 

問：哪些娃娃更容易患孤獨(dú)癥呢？

孤獨(dú)癥病因還不明確，大多數(shù)學(xué)者認(rèn)為是基因與環(huán)境共同作用的結(jié)果，被研究的眾多環(huán)境因素中，有兩條已被明確是孤獨(dú)癥的高危因素：（1）娃娃有患孤獨(dú)癥的兄弟姐妹；（2）有精神分裂、情緒障礙或其他精神及行為問題家族史者。所以，對有這兩條因素的娃娃應(yīng)該給予特別重視，家長在日常生活中應(yīng)該仔細(xì)觀察他的一言一行，如果覺得他“與眾不同”或者有疑惑，請及時(shí)帶到婦幼保健院進(jìn)行體檢、篩查、評估，以得到早診斷、早干預(yù)。

圖7：大腦功能分區(qū)（大腦功能需要豐富的感知覺來喚醒） 

問：孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重發(fā)育障礙嗎？會治好嗎？

至今研究表明：孤獨(dú)癥患者中有大約30%屬于嚴(yán)重障礙，然而事實(shí)證明，約70%屬于輕型，而且通過科學(xué)干預(yù)，他們的未來不會差。只是，一部分娃娃可能以焦慮、抑郁、強(qiáng)迫等情緒障礙的形式出現(xiàn)在我們面前，部分娃娃的情緒障礙可能會比較嚴(yán)重，而這些又通常與過去和現(xiàn)在家庭、學(xué)校、社會的不夠理解與包容，以及生活環(huán)境給予他們的壓力過大有關(guān)，并非他們注定會如此。所以，對這些娃娃的理解、包容、接納和尊重顯得尤其重要。

有大量的個案和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)研究證明，孤獨(dú)癥是可以治療的，這是提振我們的好消息。在1980年代之前，人類對孤獨(dú)癥還處于一種全面悲觀階段，而至今孤獨(dú)癥不再是一個不治之癥。因?yàn)榻?jīng)過早期的、科學(xué)的、系統(tǒng)性的、個體化的、長療程的、高強(qiáng)度的教育訓(xùn)練后，已經(jīng)有一部分娃娃夠不上孤獨(dú)的診斷標(biāo)準(zhǔn)了。他們成年后可能處于以下狀態(tài)之一：有的能獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作；有的在輕度的幫助下，擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力；有的能在適當(dāng)?shù)谋Ｗo(hù)和支持下生活、學(xué)習(xí)和工作；有的居家生活能自理；有的居家生活不能自理，完全需要保護(hù)和幫助。

圖8：娃娃認(rèn)真收納玩具

問：什么樣的教育對孤獨(dú)癥娃娃有益呢？

根據(jù)國內(nèi)孤獨(dú)癥專家鄒小兵團(tuán)隊(duì)多年的研究，總結(jié)提出以下教育原則：

1、理解、容忍、接納、尊重和賞識孤獨(dú)癥娃娃；

2、快樂、適度、巧妙地改善孤獨(dú)癥娃娃的社交能力和情緒行為問題，促進(jìn)全面發(fā)展；

3、發(fā)現(xiàn)、發(fā)掘并培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化孤獨(dú)癥娃娃的特別興趣和能力。

其目的和宗旨是讓所有孤獨(dú)癥娃娃能夠像其他普通娃娃一樣，快樂成長。    

圖9：快樂親子互動游戲

以上是對孤獨(dú)癥一般特征的介紹，相信大家對它有了粗略的印象，日常生活中發(fā)現(xiàn)有“五不（少）”等行為的娃娃時(shí)，我們需要及時(shí)帶他（她）到婦幼保健院進(jìn)行篩查、診斷，并進(jìn)行科學(xué)的干預(yù)，家庭、社會都來關(guān)心、幫助這些娃娃，讓他們不再“孤獨(dú)”，攜手不懈努力，最終回歸、融入家庭、學(xué)校和社會。（上述圖片來源于網(wǎng)絡(luò)，侵刪。）

作　者　簡　介

劉躍先，男，中共黨員，本科，副主任醫(yī)師，瀘州市江陽區(qū)婦幼保健院兒童保健科主任，任中國婦幼保健協(xié)會自閉癥防治專委會委員、四川省營養(yǎng)學(xué)會兒童營養(yǎng)與健康評價(jià)專委會委員、瀘州市醫(yī)學(xué)會兒科（心血管學(xué)組，出生缺陷防控學(xué)組）專委會委員、瀘州市江陽區(qū)預(yù)防接種異常反應(yīng)專家組成員、瀘州市優(yōu)質(zhì)服務(wù)托育機(jī)構(gòu)評審專家組成員等，從事兒科、兒童保健工作近30年，擅長兒童呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等常見病、多發(fā)病的診治，兒童危急重癥的早期識別和急救處理，對兒童生長發(fā)育監(jiān)測、母乳喂養(yǎng)、科學(xué)育兒、營養(yǎng)性疾病、兒童早期綜合發(fā)展、高危兒早期發(fā)育促進(jìn)、身高促進(jìn)、體重管理、特殊健康狀態(tài)兒童預(yù)防接種等有一定研究，發(fā)表論文數(shù)篇，獲得專利數(shù)項(xiàng)。

瀘州市江陽區(qū)婦幼保健院于2023年6月19日在新院區(qū)開診，為大家提供全生命周期的服務(wù)。兒童保健科醫(yī)護(hù)教康團(tuán)隊(duì)將以更優(yōu)美的環(huán)境、更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)竭誠為廣大兒童、家長，提供早期綜合發(fā)展訓(xùn)練、各項(xiàng)能力促進(jìn)、發(fā)育偏離矯治、發(fā)育障礙康復(fù)、各類疫苗的規(guī)范接種等服務(wù)。

出診地點(diǎn)：瀘州市江陽區(qū)學(xué)院西路305號婦幼保健院兒?？?/span>

出診時(shí)間：詳見江陽區(qū)婦幼保健院官方公眾號預(yù)約掛號信息

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組圖：作者在鹽源縣瀘沽湖中心衛(wèi)生院“傳幫帶”期間的工作照

(完)